Abstract
<jats:p>L’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie complexe associée à un lourd fardeau de santé. Parce qu’elle reste mal comprise, sa prise en charge est souvent aussi un vrai casse-tête pour les professionnels de la santé. Comment mieux encadrer les patients concernés ? Pour répondre à cette question, l’équipe du Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a commencé par les solliciter pour mieux comprendre les difficultés qu’ils rencontrent, mais aussi ce dont ils ont vraiment besoin. Elle s’est ensuite plongée dans la littérature scientifique et dans des exemples étrangers pour tenter d’identifier les facteurs-clés d’une organisation des soins efficace. Les informations utiles à ce sujet sont clairsemées, mais mettent en avant l’importance d’une approche multidisciplinaire, individualisée et suffisamment flexible pour pouvoir s’adapter à un tableau clinique très hétérogène et aux limitations des patients. En parallèle, il est urgent de renforcer la compréhension et la connaissance de la maladie par des programmes de recherche dédiés, ainsi que l’expertise de tous les professionnels qui peuvent intervenir dans la prise en charge.</jats:p>