Abstract
<jats:p>Myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een complexe aandoening met een zware impact op de gezondheid. Omdat er nog veel onbekend is, blijft de behandeling vaak een grote uitdaging voor zorgverleners. Hoe deze patiënten dan beter ondersteunen? Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) bevroeg eerst de patiënten zelf. Zo kregen de onderzoekers een beter beeld van de moeilijkheden en werkelijke noden van de patiënten. Vervolgens gingen ze aan de hand van de wetenschappelijke literatuur en buitenlandse voorbeelden na welke de cruciale factoren zijn voor een doeltreffende zorgorganisatie. Hoewel de informatie beperkt is, is duidelijk dat een multidisciplinaire, gepersonaliseerde en voldoende flexibele aanpak belangrijk is. Deze moet zich kunnen aanpassen aan een grote variatie aan klachten en de beperkingen van de patiënt. Tegelijk is er een duidelijke nood aan meer begrip van en kennis over de ziekte, met behulp van gerichte onderzoeksprogramma’s. Ook de expertise van alle betrokken zorgverleners moet verder worden versterkt.</jats:p>